In een gedeelde behoefte om de samenwerking tussen het Centrum van Thuisbeademing, Erasmus MC, de MDL afdeling van het Haga en Basalt te verbeteren en om op een efficiënte en laagdrempelig manier, vroegtijdig informatie te verschaffen aan patiënten die in de toekomst mogelijk te maken krijgen met de noodzaak van ademhalingsondersteuning en/of sondevoeding, hebben we een informatiebijeenkomst georganiseerd. Het aantal patiënten dat zich aanmeldde, oversteeg het maximaal aantal aanmeldingen, dus is in overleg met een aantal patiënten besloten om hen opnieuw uit te nodigen in de herfst. Gezien de positieve reacties willen we deze voorlichtingsbijeenkomst voortaan 2 maal per jaar organiseren.

Twee reacties van 2 patiënten en hun echtgenoten:

'Hierbij willen we jullie complementeren met de organisatie van de lezing van 17 febr. j.l. over nacht-beademing en PEG-sonde voeding. De lezing was erg duidelijk en begrijpelijk, temeer door de geprojecteerde sheets en de aanwezigheid van zo'n apparaat, maar vooral de deskundigheid van presenteren en uitleg. Het was erg nuttig om ook tot een goede besluitvorming door mijn vrouw te komen voor de toekomst. Nogmaals bedacht, dat wij dit hebben kunnen bijwonen.'' - patiënte met ALS en echtgenoot

'De ALS-middag ging dit keer over thuisbeademing en over de soorten sondes. Wij gingen naar de bijeenkomst met een somber beeld over thuisbeademing en de sondes en zagen er tegen op om in de toekomst hiermee te maken te krijgen. De duidelijke en professionele prestaties gaven ons een beter inzicht over beide onderwerpen. Door de presentaties zijn wij er anders tegen aan gaan kijken en wel in positieve zin. Onze zorgen zijn hierdoor verdwenen.'- patiënte met PLS en echtgenoot

Terug naar Nieuws