Elke maandagmorgen maakt een groep patiënten met ALS gebruik van het zwembad bij Basalt in Den Haag. Partners of familieleden komen mee om te helpen met aan- en uitkleden. In de loop der tijd zijn deze patiënten en hun mantelzorgers een hechte groep gaan vormen. Er wordt gelachen, gekletst, ervaringen besproken en verdriet gedeeld. Het contact beperkt zich niet meer alleen tot de maandagmorgen. Er wordt tussendoor met elkaar geappt en onderling afgesproken. Na het overlijden van een patiënt komt de mantelzorger of het familielid soms nog naar Basalt toe op maandagmorgen om koffie te drinken en herinneringen te delen.

Voor ons, de behandelaren van het ALS team, is het hartverwarmend om te zien hoeveel steun familieleden en dierbaren van onze patiënten aan elkaar kunnen hebben. Lotgenotencontact, formeel en in dit geval informeel, is van onschatbare waarde. Niemand kan immers echt invoelen hoe het voor een familielid of dierbare is om met deze  ziekte geconfronteerd te worden.

Wij zien familieleden en dierbaren met niet-aflatende zorg en liefde voor onze patiënten zorgen. Wij zien hoe uitputtend deze zorg kan zijn. Wij zijn er tot kort na het overlijden nog voor de familie en de naasten, maar moeten dan ook van hen afscheid nemen. Terwijl zij juist dan moeten leren leven met het gemis van hun dierbare. Laten we daarom op Wereld ALS dag niet alleen denken aan de patiënten met deze ziekte, maar ook stilstaan bij hun familieleden en de mensen om hen heen die voor hen zorgen en hebben gezorgd!

Auteur: Michiel Biever, fysiotherapeut en Annet Smits, maatschappelijk werker, Basalt

Terug naar Nieuws